Dieses Forum nutzt Cookies
Dieses Forum verwendet Cookies, um deine Login-Informationen zu speichern, wenn du registriert bist, und deinen letzten Besuch, wenn du es nicht bist. Cookies sind kleine Textdokumente, die auf deinem Computer gespeichert sind. Die von diesem Forum gesetzten Cookies düfen nur auf dieser Website verwendet werden und stellen kein Sicherheitsrisiko dar. Cookies auf diesem Forum speichern auch die spezifischen Themen, die du gelesen hast und wann du zum letzten Mal gelesen hast. Bitte bestätige, ob du diese Cookies akzeptierst oder ablehnst.

Ein Cookie wird in deinem Browser unabhängig von der Wahl gespeichert, um zu verhindern, dass dir diese Frage erneut gestellt wird. Du kannst deine Cookie-Einstellungen jederzeit über den Link in der Fußzeile ändern.


Vorbereitung für Arzttermin des Vaters
#1

Hallo ihr Lieben!

Ich bin seit Ewigkeiten hier im Forum, aber weiß quasi nix, weil Gedächtnis wie Sieb. Daher bitte ich euch um Unterstützung bei der Vorbereitung auf einen Arzttermin meines Vaters, den ich begleiten möchte.

Mein Vater hatte gem. Ärzten vor ca. vier Jahren Borreliose, die wegen 20 Tagen á 200mg Doxy geheilt ist (Gewicht über 100kg). Ihr kennt das ja...

Seit dem hat er rapide abgebaut, diverse Beschwerden, Polyneuropathie, Schmerzen, sehr wackelig auf den Beinen, kognitive Fähigkeiten weiter eingeschränkt etc.... Es war ihm immer zuviel, wenn ich ihn mit zu meiner Spezi mitnehmen oder ihm einen neuen, besseren Arzt suchen wollte. Jetzt endlich dieser Vorstoß von ihm wegen der Schmerzsituation, er bekommt schon ganz viel Gabapentin, was überhaupt nicht hilft.

Also hat die HÄ einen neuen Bluttest machen lassen, siehe Anlage, und ihn daraufhin zum Neurologen geschickt. Dieser hat gesagt, dass er den Laborbericht auch zerreißen und wegwerfen könne, da er nichts aussagt und ihm weiter Gabapentin aufgeschrieben. Abgesehen davon, dass er meinem Vater auch gar nicht zugehört hat.

Demnächst gibt es noch einen Termin um weitere Nerven durchzumessen und zu sprechen. Dann will ich mit zum Arzt und ihn überreden, dass er meinem Vater doch AB aufschreibt. Aber ich weiß nicht, was ich sagen soll, wie ich das begründen soll. Ich sehe, wie beschissen es meinem Vater geht und wie larifari die Ärzte damit umgehen und bin wütend. Ich bin überzeugt davon, dass er Lyme-Arthritis und Neuroborreliose hat.

Ich bin kognitiv leider nicht in der Lage, das Forum auf entsprechende Informationen zu durchsuchen und für mich rauszufiltern, was wichtig wäre und bitte euch daher um Hilfe.

Wie kann ich auf die negative Lumbalpunktion von vor 4 Jahren eingehen?

Was sagt der Laborbericht aus?

Wie kann ich begründen, dass man eine AB-Therapie wenigstens versuchen sollte?

LG Couch Icon_winken3


Angehängte Dateien Thumbnail(s)
   

Ich bin dabei: OnLyme-Aktion.org
Zitieren
Thanks given by: Die Ratte
#2

Hallo Couch,

Man kann wohl nur mit den Argumenten winken, wie unsicher die negativen Liquorbefunde sind und was andere Fachleute zur AB Behandlund sagen.
Nach Deiner Schilderung gewinne ich allerdings den Eindruck, das der Arzt Deines Vaters Beratungsresistent ist.
So lästig das auch ist, es könnte am ehesten ein Arztwechsel nützen? (Neurologe)
Zitieren
#3

Der Laborbericht sagt eigentlich nichts aus, ausser dass das Immunsystem deines Vaters sehr wahrscheinlich schon einmal Kontakt mit Borrelien hatte.

Negative Lumbalpunktion schliesst höchstens den Sonderfall einer Neuroborreliose aus, jedoch keine Gelenk-, Haut-, Augen- oder andere Borreliosen, weil bei Borrelien-Befall ausserhalb des zentralen Nervensystems nicht mit entsprechend pathologischen Befunden gerechnet werden darf.

Wenn ich eine AB-Therapie auf Verdacht wollte, würde ich in diesem Fall wie folgt argumentieren:
- Therapiekontrolle ist unmöglich weder in die eine noch in die andere Richtung
- Es besteht ein zeitlicher Zusammenhang zwischen der Borreliose und dem beginnenden Krankheitsverlauf.
- Liquoruntersuchung sagt nichts aus. Siehe oben.
- Andere mögliche Ursachen für die Beschwerden wurden so gut wie möglich ausgeschlossen. (Ist das so?)
- Herkömmliche Schmerztherapien helfen nicht. Die Therapieverweigerung bei Verdacht auf Thearapieversagen ist deshalb unethisch.
- Verweis auf Leitlinien der DBG und evtl. ILADS mit der Forderung, dass der Patient entscheiden dürfen sollte, welchen LL er vertrauen will, wenn die Forschungslage nichts besseres hergibt.

LG, Regi

PS. Ich habe mich in letzter Zeit etwas mit Magnesiummangel befasst. Soweit ich mitbekommen habe, kann ein Magnesiummangel im Labor nicht einfach festgestellt werden. Tetracycline können zu Magnesiummangel führen. Vielleicht ist eine entsprechende Therapie manchmal nur noch das Tüpfelchen auf dem i. Wer weiss das schon. Die Symptome eines Magnesiummangels sind nach meiner Recherche nicht leicht von einer chronischen Borreliose abzugrenzen. Nur so ein Gedanke.... Evtl. möchtet ihr mal einen Versuch mit einer Substitution machen, sofern die Nieren normal arbeiten.

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
Zitieren
#4

Sowohl IgM als auch IgG sind im Elisa und Blot positiv, weißt du noch, wie das damals war bzw. existieren dazu Befunde?
Der aktuelle Befund ist vereinbar mit einer bestehenden Borreliose, jedoch sind die IgM-Antikörper bei Borreliose teilweise noch jahrelang erhöht, ohne dass Beschwerden vorliegen müssen.
Wenn das klinische Bild passt, ist das in der Regel ausreichend, einen Behandlungsversuch zu starten.

Bei Polyneuropathie wäre der Liquor ohnehin unauffällig, sind Hautveränderungen vorhanden (ACA)?
Ein Therapieversuch wäre nicht verkehrt, wenn die aktuellen Ärzte nicht mitspielen, vielleicht eine Zweitmeinung einholen.
Wichtig ist, dass 4 Jahre eine lange Zeit ist und es sehr gut sein kann, dass dein Vater sich neu infiziert hat. Alleine deswegen eine Behandlung zu verweigern finde ich fragwürdig. Ebenso ist eine 4 Jahre alte Lumbalpunktion nicht aussagekräftig, da er sich eben jederzeit neu infiziert haben könnte, ganz abgesehen davon, dass diese nur beim Sonderfall Neuroborreliose sinnvoll ist.

The elm, the ash and the linden tree
The dark and deep, enchanted sea
The trembling moon and the stars unfurled
There she goes, my beautiful world
Zitieren
#5

(05.02.2017, 14:50)Extremcouching schrieb:  Wie kann ich auf die negative Lumbalpunktion von vor 4 Jahren eingehen?

„Für die Neuroborreliose-Fälle entsprach der labordiagnostische Nachweis nur bei 42 der 799 übermittelten Erkrankungen (5%) der Falldefinitionen (Pleozytose und Nachweis intrathekaler Antikörper. (..) Der in der zurzeit gültigen Form der Falldefinition geforderte labordiagnostische Nachweis der frühen Neuroborreliose wird nur bei einem sehr kleinen Anteil der übermittelten Neuroborreliose-Fälle erfüllt, eine Problematik, auf die schon in einem früheren Bericht hingewiesen wurde.“
Quelle: RKI http://edoc.rki.de/documents/rki_fv/re3B...aTN0mk.pdf

Ansonsten wie Valtuille sagt, es kann ja auch eine Neuinfektion sein...

Shit happens. Mal bist Du die Taube, mal das Denkmal...

Gehört zu den OnLyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
Zitieren
#6

Das tut mir leid das dein Vater so krank ist .habt ihr denn einen guten Neurologen und arzt der euch behandelt.. NRW könnte ich helfen, dann bitte mit pn .
Zitieren
Thanks given by: Extremcouching , Hydrangea , borrärger
#7

Vielen Dank für eure Antworten! Ich habe etwas gebraucht, aber jetzt habe ich die alten Berichte von 2013. Mein Vater war stationär in der Neurologie und hat keinen richtigen Bericht bekommen, was der Oberhammer ist. Angeblich sei die CD verloren gegangen mit dem Abschlussbericht und den Laborwerten. Bei mehrfachem Nachfragen wurden wir immer abgewimmelt. Meinem Vater war es dann zuviel und er wollte das nicht mehr weiterverfolgen. Bei dem vorläufigen Entlassungsbericht wurde auch "gelogen" hinsichtlich der Besserung von Beschwerden durch Schmerzmedikamente und der Gangunsicherheit z.B.. Mein Vater droht immer umzufallen, weil die Beine so wackelig sind, das war auch schon vor vier Jahren so. *seufz*

               

Ich bin dabei: OnLyme-Aktion.org
Zitieren
Thanks given by: hanni
#8

Hallo extremcouching,
auch ich habe nach Infekt einer Neuroborreliose (die Aufgrund fehlender Banden im Liquor "vor"schulärztlich nicht belegbar waren, aber klinisch also körperlich vorhanden und "ausgelebt" waren) große Schwierigkeiten beim Gehen/Laufen auch in Form von nicht vollständig muskulärer Lähmungen sowie empfundener Schwäche in den Beinen und teilweiser Steifheit in den Kniegelenken, auch Schmerzen.
Hatte dein Vater den Zeckenstich im Oberschenkel/Leistenbereich und waren akut auch Schweissausbrüche u. Schwäche in den Beinen anfangs symptomatisch vorhanden?
Nichts ist so wie es vorher war, fühle mich teils als Wrack, da ich vor dem Infekt körperlich durchtrainiert und sehr aktiv war.... Ich hoffe immer noch diese Beschwerden werden nicht zu Schäden die man langwierig behandeln muss.
Viel Erfolg beim Termin...
Zitieren
Thanks given by: Die Ratte , Extremcouching
#9

So, der Termin beim Neurologen war am Mittwoch und ich habe mich sogar ganz gut geschlagen. Ihr wisst ja, KwS-Syndrom (Kopf wie Sieb) Blush
Wie zu erwarten, hat es aber nichts gebracht. Jedoch war es kein Arschloch-Arzt, denn er war leider ziemlich sympathisch und umgänglich, aber trotzdem stur, hat aber seine Meinung auch begründet. Da ich zu höflich und zu vergesslich bin, gab es dann keine stundenlange harte Diskussion, sondern immerhin ca. 20 Minuten Gespräch. Ich bin aber froh, dass mir überhaupt ein paar gute Stichworte eingefallen sind. Unterm Strich: Papa bekommt weiter Gabapentin und nichts anderes. Vielleicht versuchen wir es nochmal beim Orthopäden wegen Arthritis, aber mal sehen.

Wo die Zecke hingebissen hat, weiß er nicht. Jedenfalls hatte er an der Hand ein ACA (was keiner der aufgesuchten Ärzte festgestellt hat, sondern ich).

Jedenfalls danke ich euch nochmal für eure Beiträge Icon_winken3
Couch

Ich bin dabei: OnLyme-Aktion.org
Zitieren
Thanks given by: Polarbear , USch4 , hanni , Regi
#10

Hallo Couch,
das tut mir echt leid für Deinen Vater, aber dies muss nicht sein letzter Doc gewesen sein.

Ich habe mir mal die Medikamentation auf Blatt 4 von Deinem Vater angeschaut: er bekommt u.a. Candesartan als Blutdrucksenker. Jetzt weiss ich nicht, ob Candesartan das Gleiche ist, wie Olmesartan, welches beim Marshall Protokoll gegeben wird.

Folgende Idee (nur so als Theorie): Wenn Candesartan das gleiche ist wie Olmesartan (was zu prüfen wäre, vielleicht in der Apotheke mal nachfragen?), dann hätte Dein Vater schon mal das wichtigste Hauptmedikament aus dem Marshall Protokoll verfügbar, mehr dazu hier: http://www.mp-autoimmun-borrelien-rheuma-u-co.de/

Er müsste dann noch auf Vitamin D verzichten (sowohl als Medikament als auch im Essen) und Sonne meiden. Wenn er keinen Arzt hat, der ihm Antibiotika verschreibt, könnte er theoretisch auf Rizole (z.B. ozonisiertes Olivenöl PZN 02223371 ) zurückgreifen, die man in der Zeit vor Antibiotika vor 70 Jahren genommen hat. Diese würde man dann entsprechend dem Protokoll einsetzen Das alles ersetzt natürlich keinen Arzt. Aber vielleicht kann man das ganze noch ausbauen? Wahrscheinlich stelle ich mir das zu leicht war, aber es war nur so eine Idee...

LG, Bloembel
Zitieren
Thanks given by: Extremcouching , Regi


Gehe zu:


Benutzer, die gerade dieses Thema anschauen: 1 Gast/Gäste