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[geteilt] Seronegative Borreliose
#21

(25.02.2017, 15:25)Markus schrieb:  Vor einem Jahr war er deutlich positiv (SI 5-6). Leider weiß man nicht, wie der LTT mit anderen Erregern kreuzreagiert.

War das im IMD Berlin? Ist der LTT mittlerweile negativ?
Solange du einen positiven LTT, evtl erniedrigte CD57 und entsprechende Symptome hast, würde ich davon ausgehen, dass Borreliose bei dir aktiv ist.
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#22

(25.02.2017, 15:25)KeyLymePie schrieb:  Wie sieht es denn eigentlich mit den PCR Urintests aus, die sich in den USA derzeit als die beste Nachweismethode etabliert haben.
http://www.dnaconnexions.com/Lyme-Panel-...xions.html

Gibt es schon etwas vergleichbares in Europa?

Habe das machen lassen im Labor Brunner in Konstanz. Ist nicht günstig und wird von der Kasse nicht übernommen. Raus kam nichts dabei.

Stehe den PCRs aber mittlerweile sehr kritisch gegenüber, da je nach Forschergruppe im Liquor von MS Patienten zwischen 97 % (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10401775) und 0 % Chlamydien DNA mittels PCR gefunden wurde. Diese Diskrepanz ist m.E. nur durch Qualitätsprobleme bei den eingesetzten Tests erklärbar. Ich gehe mal davon aus, dass das bei Borrelien auch so sein wird.
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Thanks given by: Katie Alba
#23

(25.02.2017, 15:55)Markus schrieb:  Habe das machen lassen im Labor Brunner in Konstanz. Ist nicht günstig und wird von der Kasse nicht übernommen. Raus kam nichts dabei.

Hmm das ist ja ärgerlich. Hast du vor dem Test eine "Deep Tissue Massage" oä. gemacht?

Zitat:DNA Connexions Lyme Panel has recently been discussed by Dr. Dietrich Klinghardt MD, PhD as a test that he has found very helpful in working with his own patients at Sophia Health Institute as discussed in a recent Townsend Letter article. Dr. Klinghardt has found that the test results are more sensitive if someone does the urine collection after a deep-tissue massage, rolfing session, or similar. My understanding is that very few people suspected of having Lyme come back entirely negative on this panel.

http://www.betterhealthguy.com/dnaconnexions
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#24

(25.02.2017, 15:30)KeyLymePie schrieb:  War das im IMD Berlin? Ist der LTT mittlerweile negativ?
Solange du einen positiven LTT, evtl erniedrigte CD57 und entsprechende Symptome hast, würde ich davon ausgehen, dass Borreliose bei dir aktiv ist.

Habe den LTT nicht mehr kontrollieren lassen. Ist mir alles zu kostenintensiv und die Aussage ist doch eh nur Wischi-Waschi. Die CD57 sind bei mir niedrig. Allerdings habe ich extrem hohe Titer gegen Chlamydien, und meine Symptomatik (Erschöpfung + Neuro) kann genauso gut davon kommen.

Solange nicht untersucht ist, wie der LTT bei anderen Infektionen evtl. kreuzreagiert, investiere ich da auch kein Geld mehr rein, sondern besser in Therapie. Ist doch eh alles Trial and Error in der Medizin (wie mir auch ein Neurologe hier in KA bestätigte). Nur eben, dass man bei Schmerzen, Depression, etc. kein Problem mit Trial and Error hat, es sogar beführwortet wird; hingegen bei der Borreliose muss alles doppelt verblinded, placebokontrolliert und randomisiert sein.
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#25

(25.02.2017, 15:29)Maia schrieb:  Markus, na klar ist das noch so. Der Standardtests auf Kassenkosten ist der ELisa, und nur wenn der positiv ist, folgt der Westernblot. Es gibt auf Kassenkosten meines Wissens keine Tests, die nach versteckten Antikörpern suchen

Könnte ja sein, dass die Tests zwischenzeitlich weiterentwickelt wurden. Allerdings verstehe ich davon nichts.
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#26

Bei mir war es so, dass

1. ein IGM positiv war
2. mehrere IGM und IGG negativ waren - auch im IMD
3. in einem Blot drei Banden positiv waren, das ganze aber als negativ bewertet wurde
4. in einem anderen Blot drei andere Banden positiv waren
5. im Chroniker Labor alles positiv war
6. zwei LTT positiv waren

Ich hatte heftige Symptome und unter AB gingen sie weg.
Ich denke, das sagt einiges über die Tests.
(Aber wie schon gesagt - bei mir kam dann noch ein Immundefekt hinzu)

Macht mit bei: www.onlyme-aktion.org

Alle meine Aussagen sind persönliche Meinungen und ersetzen keinen Arztbesuch!


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Thanks given by: Katie Alba
#27

@ KeyLymePie

Wie wurde denn festgestellt das deine Borreliose hoch aktiv war zu der Zeit als du Tests im DCL gemacht hast?

Zitat:Solange du einen positiven LTT, evtl erniedrigte CD57 und entsprechende Symptome hast, würde ich davon ausgehen, dass Borreliose bei dir aktiv ist.

Leider ist der LTT oft negativ bei erniedrigten CD57.

Ich habe jedenfalls auch irgendwann aufgehört zu testen, denn wirklich jedes Labor was ich schon fast Spaßeshalber ausprobiert habe, liefert unterschiedliche Ergebnisse.

LG Jo

Liebe Grüße Jo


OnLyme-Aktion.org 


Es gibt nur zwei Tage in deinem Leben,an denen du nichts ändern kannst.
Der eine ist gestern und der andere ist morgen.
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Thanks given by: Regi , Katie Alba
#28

Was für eine spannende Frage!
Ich steuer nochmal meine Befunde bei, denn ich kann bei mir den Verlauf absolut sicher konstruieren und eine Immundefektambulanz hat bei mir einen Immundefekt ausgeschlossen.

Zeckenstich Oktober 2013, danach Symptome einer Sommergrippe, 8 Wochen später nach einem halben Glas Wein massiv (ab da Pflegebedürftigkeit) erkrankt an Posturalem Tachykardiesyndrom.
(Alkohol bleibt der sicherste Borreliosetest Icon_winkgrin )

April 2014 Elisa negativ, ANA erhöht (1:320), 3 Wochen Kortison, Symptomverschlechterung.
Oktober 2014 Dunkelfeldmikroskopie auffällig, CD-57-NK sehr niedrig, im Deutschen Chroniker Labor IFT VlsE IgM positiv, IFT OspC IgM grenzwertig. Also ein Jahr nach Beginn der Erkrankung im DCL nur IgMs positiv/grenzwertig, IgGs beide negativ.
Beginn Antibiose im Oktober 2014, im Dezember 2014 (leider unter Antibiose) LTT unauffällig. Unter Antibiose langsamer Rückgang der Symptome.
November 2015 Westernblot komplett negativ.
ANAs sinken kontinuierlich, im September 2016 unauffällig.
Starker Verdacht auf Bartonellen, im normalen Labor unauffällig, im Deutschen Chroniker Labor im August 2016 IFT IgG hoch auffällig.

Also kurz: Ich dachte immer, ich wäre die typische Kandidatin, bei der die Antikörperbildung unterdrückt wäre (z.B. wegen dem Kortison, Verdacht auf Immunschwäche durch sofortige Erkrankung nach Zeckenstich). Ich kann mir das auch weiterhin theoretisch gut vorstellen, schade dass so wenig dazu geforscht wird.
Bei mir persönlich lag es dann aber doch am Labor bzw. am Testverfahren, im DCL gab es ja mittels IFT einen auffälligen Befund. Bei den Bartonellen das gleiche. Und falsch positiv kann der Befund bei meiner Vorgeschichte und den anderen klaren Indizien nicht sein.

PS. In der Immundefektambulanz, wo ich war, wird nach meinem Gefühl nicht nur die seronegative Borreliose verneint, sondern die Borreliose im Spätstadium überhaupt. Zu klare Indizien für meine Borrelioseerkrankung (z.B. der Zeckenstich) verschwanden jedenfalls aus meiner Anamnese, beim Thema Borreliose wurde die Ärztin außerordentlich unfreundlich und die positive Wirkung der Antibiotika wurde ausschließlich mit deren antientzündlichen Wirkung erklärt (aber was sollte ich für entzündliche Prozesse haben? nachgewiesen ist nichts). Sehr schade, denn eigentlich borreliosekranke Menschen werden sich dort ja zuhauf vorstellen. Interessant fand ich auch, dass sie anscheinend keine Borreliosetests durchführen (bei mir jedenfalls nicht) - offiziell heißt es aber, dass sie keine Borreliosekranken behandeln. Ziemlich schizophren, dass die Borreliosekranken, die sich dort vorstellen, dann mit der Diagnose CFS (auf keinen Fall aber mit der Diagnose Borreliose) und ohne wirksame Therapiemöglichkeit nach Hause geschickt werden...

Werde auch du Mitglied bei OnLyme - ich bin dabei: http://www.onlyme-aktion.org

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Den Vorhang zu und alle Fragen offen
(Bertolt Brecht: Der gute Mensch von Sezuan)
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#29

(25.02.2017, 20:54)Katie Alba schrieb:  PS. In der Immundefektambulanz, wo ich war, wird nach meinem Gefühl nicht nur die seronegative Borreliose verneint, sondern die Borreliose im Spätstadium überhaupt.

Möglicherweise freiwillige Selbstzensur aufgrund Scientific Correctness. Wir müssen uns selber helfen. Je mehr Leute das verstehen, umso höher ist die Wahrscheinlichkeit eine Lösung zu finden.
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Thanks given by: Katie Alba
#30

Hier noch ein interessantes Zitat:

"In der Tat kommt es durchaus häufig vor, dass trotz Borrelien- Infektion Antikörper im Blut entweder gar nicht oder nicht sicher nachweisbar sind. (...) Da der Kampf mit Fress- und Zerstörerzellen viel wirksamer ist als mit Antikörpern, „erspart“ sich das Abwehrsystem oft die Mühe, auch noch Antikörper gegen Borrelien zu bilden. Im Gegenteil: Die Lymphozyten erteilen den Antikörper bildenden Zellen (B- Lymphozyten) den Befehl, keine Antikörper gegen Borrelien zu produzieren; die Antikörperbildung wird unterdrückt. Die Folge: Der Patient ist mit Borrelien infiziert, aber die Blutuntersuchung auf Borrelien-Antikörper verläuft ohne greifbares Ergebnis."

aus:
http://www.laborzentrum.org/dokumente/borrelien-ltt.pdf

Mich würde interessieren: Wie kommen die darauf, ist dieser Mechanismus überhaupt nachgewiesen, auf welche Studien beziehen sie sich da wohl? Weiß das Jemand? Belege werden nämlich nicht aufgeführt...

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