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Diagnose small-fibre-Neuropathie
#7

Ja, bereits nach der zweiten Infusion (Tag 2) waren die Zuckungen
im Bein verschwunden. Das hielt dann etwa drei Wochen an. Dann
kamen die Zuckungen wieder. Jetzt, nach der fünften Infusion konnte
ich nach gut sechs Jahren der erste Mal wieder barfuß laufen.
Insgesamt schon ein ganz guter Erfolg ... hoffentlich andauernd. Nach
drei Wochen kamen die Zuckungen zurück, aber die Therapie dauert
ja noch an und ist auf längere Zeit angelegt.

Zunächst sechs Monate, dann wird per EEG gemessen, ob sich die
Nervenleitgeschwindigkeit verbessert hat. Je nach Ergebnis soll die
Therapie auch bis zu einem Jahr und evtl. darüber hinaus fortgeführt
werden. Kosten für die Kasse etwa 58.000 Euro für 1/2 Jahr - stolzer
Betrag.

Für die, die es Interessiert:
Start mit 200g, aufgeteilt auf drei Tage (70-70-60), dann im vier-
wöchigem Rhythmus 100g an zwei Tagen (50-50). Infusion muss
wegen evtl. Nebenwirkungen sehr langsam laufen. Anfangs etwa
pro Gabe etwa 6-7 Stunden, danach 3-4 Stunden. Zum Abschluss
gab's meist noch ein Fläschchen Kochsalz.

Nebenwirkungen sind überwiegend Kopfschmerzen.

Gehört zu den Onlyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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Diagnose small-fibre-Neuropathie - von irisbeate - 25.10.2013, 20:19
RE: Diagnose small-fibre-Neuropathie - von voger - 01.11.2013, 20:25
RE: Diagnose small-fibre-Neuropathie - von irisbeate - 01.11.2013, 22:27
RE: Diagnose small-fibre-Neuropathie - von ticks for free - 02.11.2013, 08:13
RE: Diagnose small-fibre-Neuropathie - von ullibu - 22.03.2017, 19:06
RE: Diagnose small-fibre-Neuropathie - von ticks for free - 22.03.2017, 20:11
RE: Diagnose small-fibre-Neuropathie - von ullibu - 22.03.2017, 22:16
RE: Diagnose small-fibre-Neuropathie - von ticks for free - 23.03.2017, 06:31
RE: Diagnose small-fibre-Neuropathie - von ullibu - 02.04.2017, 21:59
RE: Diagnose small-fibre-Neuropathie - von Markus - 27.08.2018, 12:21

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