19.12.2018, 16:38
Zunächst; Du wirst wissen, dies ist eine Gleichung mit vielen Unbekannten. Meine Erfahrungen sind ja nicht zwingend übertragbar, eventuell sind es andere Erreger (ich gehe aktuell von Bartonellen aus) und außerdem bei einigen ABs - bei mir - unterschiedlich - Metro weniger. (dieses Vorwort musste sein).
Ja, bei mir helfen immer wieder die gleichen ABs. Z. B traten dieses Jahr nach einer ca. 10 wöchigen Pause wieder wunderschöne und ausgeprägte Myoklonien auf. (Irgendwie sieht das dämlich aus, aber wenigstens ist etwas zu sehen).
Nach Wiederaufnahme der Therapie verschwanden diese, bei Absetzen kommen sie wieder.
Meine Gehfähigkeit sinkt auf wenige feinmotorisch unkoordinierte Meter im häuslichen Bereich in Therapiepausen. Unter Therapie erreiche ich einen Zustand, der mir äuserlich unauffälliges Gehen für Strecken um 1500 Meter am Stück, in Einzelfällen darüber hinaus) ermöglicht.
Eventuell verlangsamt die Therapie - bei mir- nur das langsame Voranschreiten der Erkrankung, eventuell hält sie nur gerade eben so den Status quo. Vielleicht hilft sie bald nicht mehr oder ich werde noch gesund. Ich beurteile dies - noch nicht - abschließend. Zeit hat sie mir geschenkt.
Ein Arzt!! sagte mir heute: "was willste anderes machen, du sprichst darauf an".
Und eine gestern stattgefundene Kurzkonversation mit meiner beseren Hälfte lautete:
Ich provokant:
"Wenns doch nix bringt kann ichs auch lassen"
"Und dann?"
"Nehmen die Dinge ihren Lauf".
"Hospiz".
Nun, ...... obs jetzt richtig war, was ich geschrieben habe; habe mir jedenfalls Mühe gegeben.
LG
Ja, bei mir helfen immer wieder die gleichen ABs. Z. B traten dieses Jahr nach einer ca. 10 wöchigen Pause wieder wunderschöne und ausgeprägte Myoklonien auf. (Irgendwie sieht das dämlich aus, aber wenigstens ist etwas zu sehen).
Nach Wiederaufnahme der Therapie verschwanden diese, bei Absetzen kommen sie wieder.
Meine Gehfähigkeit sinkt auf wenige feinmotorisch unkoordinierte Meter im häuslichen Bereich in Therapiepausen. Unter Therapie erreiche ich einen Zustand, der mir äuserlich unauffälliges Gehen für Strecken um 1500 Meter am Stück, in Einzelfällen darüber hinaus) ermöglicht.
Eventuell verlangsamt die Therapie - bei mir- nur das langsame Voranschreiten der Erkrankung, eventuell hält sie nur gerade eben so den Status quo. Vielleicht hilft sie bald nicht mehr oder ich werde noch gesund. Ich beurteile dies - noch nicht - abschließend. Zeit hat sie mir geschenkt.
Ein Arzt!! sagte mir heute: "was willste anderes machen, du sprichst darauf an".
Und eine gestern stattgefundene Kurzkonversation mit meiner beseren Hälfte lautete:
Ich provokant:
"Wenns doch nix bringt kann ichs auch lassen"
"Und dann?"
"Nehmen die Dinge ihren Lauf".
"Hospiz".
Nun, ...... obs jetzt richtig war, was ich geschrieben habe; habe mir jedenfalls Mühe gegeben.
LG