[Regi]

und kann nicht verstehen, dass die Ärzte, auf Borrelien angesprochen, äußerst "angepinkelt" ihre verwaschene Argumentation anbringen.

Aufgrund des Expertenstreits ist die Borreliose mittlerweile ein Reizthema bei Ärzten. Geltender Lehrmeinung verharmlost die Krankheit, obwohl die Diagnose sehr schwierig ist und lange nicht diagnostizierte Patienten fast immer bleibende Schäden davontragen. Ist auch für mich unverständlich. Wir haben schon so viel versucht, etwas zu ändern, aber es bewegt sich fast nichts. Im Gegenteil, gewisse Leute schiessen noch schärfer gegen die chronisch Betroffenen und unsere Spezis.

Hier ein grober Überblick über den Expertenstreit:
http://www.borreliose-nachrichten.de/wp-...-20071.pdf
Lager A spiegelt in etwa geltende Lehrmeinung, die in Krankenhäusern und den meisten Arztpraxen angewendet wird.
Lager B entspricht in etwa den Ansichten unserer Spezis.
Wer recht hat und wer nicht, kann man nicht sagen. Die Diagnostik ist zu schlecht und die klinische Forschung für spätere Stadien so gut wie nicht vorhanden.

LG, Regi

[Regi]

Mal sehn, was die Docs im Krankenhaus wieder herausfinden. - Bin gespannt.-
Leider ist es wieder das gleiche KH. Ob die sich nicht zu sehr an ihrer letzten Diagnose festhalten???

Du hast da schon die richtigen Bedenken. Leider. Eitelkeiten vor dem Patientenwohl. Ich könnte ko......

LG, Regi

[urmel57]

Carlchen.

dass die Ärzte auf das Thema Borreliose oft äußert "angepinkelt" reagieren, ist ein Phänomen, dass man bei keiner anderen Erkrankung findet. Das hat durchaus aber auch seine Geschichte im Umgang mit der Krankheit, das die "Welt" vor einigen Jahren in zwei Lager gespalten hat.

Und wie das so ist, statt sich auszutauschen, um die Argumente zu prüfen und gemeinsam weiter zu forschen, haben sich die Gruppen auf ihr eigene Position zurückgezogen und sich mit den immer wieder gleichen, oft festgelegten Argumenten aufs bitterste bekriegt. Selbst in Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte wurde das hineingetragen.

Noch längst ist die Pathogenese nicht aufgeklärt, die Abgrenzungen zwischen bestehenden aktiven Borrelioseerkrankungen und sich verselbstständigende Erkrankungen durch die Borrelien lassen sich nicht immer eindeutig ziehen und trotzdem erscheint es vielen Ärzten einfacher, sich auf einfache Lösungen festlegen zu wollen. Sie davon abzubringen, sehe ich auch als Aufgabe unserer Patientenorganisation, allerdings indem wir den Austausch und nicht die Konfrontation suchen.

Denn unter der Konfrontation leiden nur die Patienten......

Erst seit einigen Jahren ist Infektiologie wieder im medizinischen Lehrplan verankert, das heißt die derzeit praktizierenden Ärzte außer den schon ziemlich alten, haben keine Grundausbildung dazu erhalten.

Wenn ihr wieder Luft bekommt von der aktuellen Situation ist es sehr spannend sich darüber mal genauer zu informieren.

Ich drücke jetzt euch erstmal die Daumen, dass ihr weiterkommt und nach all den Jahren, die jetzt vielleicht schon versäumt sind, vielleicht doch noch mehr Klarheit und vor allem auch eine Perspektive zu einer Besserung bekommt.

Liebe Grüße

Urmel

[carlchen]

Dank euch allen :)
Morgen wird sich herausstellen, was die neuen Untersuchungen ergeben haben.
Werde euch berichten.
Drückt uns die Daumen.

Herzlichst euer carlchen

[carlchen]

Hallo ihr LIeben, hier bin ich wieder :),

gestern wurde mein Mann aus dem KH entlassen:
"Es sprechen einige Anzeichen auf den Befund der MS; wir raten ihnen aber von einer Cortison-Therapie ab; ihr Schmerzmittel können sie nehmen oder auch nicht, das ist ihre Entscheidung, wir wünschen ihnen noch ein schönes Leben, können nichts mehr für sie tun. Und noch eins, eine Borreliose ist es nicht!"

Tja Leute, trotz aller neuen Untersuchungen - kein befriedigendes Ergebnis!
Nicht mal die Bestätigung der MS; dabei waren die sich doch so sicher!?

So, jetzt reicht`s!!!

In einem Punkt haben wir wirlich Glück, in der hier verfügbaren Liste fand ich einen Borreliose-Spezialisten, der soger in unserer Stadt praktiziert.
Also gleich Termin vereinbart, die Sachlage geschildert und abends saßen wir im Besprechungszimmer mit sämtlichen Unterlagen.
Der Arzt schaute sich die Blutbefunde an, überlegte, fragte nach warum wir die Diagnose MS bezweifeln.
Wir schilderten unsere Eindrücke und fragten, ob die IgG, IgM und IgA-Werte wirklich unter den Tisch gekehrt werden sollen.

Nööö, sagte er, das bestimmt nicht! Ich würde auch die MS-Diagnose mit solchen Befunden nicht bestätigen.
Ich denke, dass da wirklich die Borrelien im Zusammenhang mit einem Giftstoff/Nahrungsmittel fröhlich in ihrem Körper herumwandeln und alles attackieren, was zur Verfügung steht!
Zudem sprechen einige Symptome gegen MS."

Also, jetzt werden Dunkelfelddiagnose, weitere Blutuntersuchungen (Blots) und, und ,und ....... durchgeführt.
Ergebnis in ca. zwei Wochen.

Wir haben bis jetzt ein sehr gutes Gefühl, was diesen Arzt anbelangt. Er nimmt sich Zeit und vorallem nimmt er unsere Bedenken ernst.
Er hat über 30 Jahre Erfahrung in diesem Bereich und wir sind nicht die Ersten, die an einer Diagnose zweifeln und falsch behandelt wurden.

Ach ja, er war total begeistert, dass ich mich im Internet so "durchwurschtle" und hat mir gleich ein Buch empfohlen, das äußerst interessant sei und Einiges in der heutigen Zeit erkläre.
(Weiß aber nicht, ob ich dies hier nennen darf.?)
Normalerweise heißt es doch bei den Ärzten:"Lass die Finger vom Internet :)

Verzeiht, ich spreche immer von wir.
Natürlich ist mein Mann betroffen!

Liebe Grüße carlchen

[Donald]

gestern wurde mein Mann aus dem KH entlassen:
"Es sprechen einige Anzeichen auf den Befund der MS; wir raten ihnen aber von einer Cortison-Therapie ab; ihr Schmerzmittel können sie nehmen oder auch nicht, das ist ihre Entscheidung, wir wünschen ihnen noch ein schönes Leben, können nichts mehr für sie tun.

Hallo Carlchen, das klingt seltsam. Normalerweise sind die doch sehr schnell bei der Hand mit Cortison.
Hatte er denn aktive Herde im MRT?
Wurde denn keine Basistherapie in Erwägung gezogen, oder wenigstens angesprochen?

Unabhängig davon würde ich fast grundsätzlich bei jeder MS-Dagnose trotzdem Antibiotika versuchen
Gruß
Donald

[carlchen]

Hallo Donald,

ja, das ist alles sehr seltsam.
Neue Entzündungsherde wurden beim MRT nicht festgestellt! Sehr verwunderlich!
Das Schmerzmittel, das sie ihm jetzt schon zum 2. mal verabreicht haben, hat keinerlei Wirkung. (Ist zwischenzeitlich wieder abgesetzt.)
Von einer Cortisonbehandlung und einer Basistherapie raten sie ab!

Die Alarmglocken schrillen fürchterlich! :)

Mit den Antworten auf die Fragen meines Mannes im KH, haben sich die Ärtze schlangenartig gewunden und nicht mehr 100% tig auf ihre Diagnose verwiesen.

Tja, wir sind wahrscheinlich mit unserem Verdacht, einer "Mitarbeit der Borrelien", auf dem richtigen Weg. Der jetzt behandelnde Arzt (Borre-Spezialist) forscht schon fleißig in diese Richtung und dementsprechend wird er eine zutreffende Behandlung ansetzen.

Wie gesagt, die Hoffnung stirbt zuletzt!

Vielen Dank für dein Interesse und deinen Ratschlag
Liebe Grüße carlchen

[tillibilli]

Hallo Carlchen
Daumen drück für deinen/euren Kampf.
Nach fast 40 Jahren Erfahrung in der Familie mit diesen Schwestern der Syphillis habe ich folgendes gelernt:
Verlass dich auf keinen Arzt. denn deren Versagen ist Legion.
Verlass dich auf dich und deinen Mann.
Was an Wissen fehlt, könnt ihr euch aneigen, z.B Hopf-Seidel, Krank nach Zeckenstich. (Ich behaupte: wenn du dieses oder ein ähnliches Buch aufmerksam gelesen hast, weißt du mehr über Borreliose als ca. 90% unserer Ärzte!)
Verlass dich auf keinen einzigen Test. Borreliose lässt sich durch Tests gleich welcher Art, weder 100%tig sicher nachweisen noch sicher ausschließen, am wenigsten durch eine Lumbalpunktion.
Ärzte, die das Gegenteil behaupten, haben keine Ahnung oder sind Scharlatane. (Leider wird unser Ärztenachwuchs in erster Linie durch die Abiturnoten bestimmt und kommt nicht nach Eignung und Neigung in diesen Beruf.)
Einzig die ernst zu nehmenden vielfältigen Symptome deines Mannes geben Hinweise auf die Krankheit. Dabei zählen auch Symptome, die man als Kranker kaum noch registriert, weil man gelernt, damit zu leben!
Und da hilft in der Regel nur: Antibiotika, hoch dosiert, über mindestens 4 Wochen.
(Z.Zt. schlucke ich neben anderem 2 x 500 mg Clarythromzin und 1 x 500 mg Tinidazol. Dagegen die Standartmedikation vieler Ärzte: 200 mg Doxicyclin, maximal 3 Wochen.), wohl wissend, dass ich damit die Krankheit nicht ausmerze, sondern lediglich die Symptome für eine Weile in den Griff bekomme.
Also: verlass dich auf dich und deine Intuition. Natürlich kann und soll man dabei mit Ärzten reden - aber die Entscheidung über die Therapie tiffst du und dein Mann nach bestem Wissen - und sonst keiner.
Viele Grüße bis zur guten Besserung
tillibilli

[Regi]

Was an Wissen fehlt, könnt ihr euch aneigen, z.B Hopf-Seidel, Krank nach Zeckenstich. (Ich behaupte: wenn du dieses oder ein ähnliches Buch aufmerksam gelesen hast, weißt du mehr über Borreliose als ca. 90% unserer Ärzte!)

Bei der ganzen Informationsflut sollte man sich nicht zu sehr auf nur eine Meinung abstützen. Das ganze Geschreibsel rund um die Borreliose ist nämlich zu mindestens 90 % nur die Meinung des jeweiligen Autors. Egal, wer der Autor ist - alle kochen nur mit Wasser. Alle haben ihre persönliche Meinung wobei nur sehr wenig wirklich wissenschaftlich abgestützt ist. Also breitgefächert informieren. Vermutlich haben alle ein bisschen recht - abhängig vom Patient und dessen individuellem Kranheitsbild/-verlauf ein bisschen mehr oder weniger.

Hopf-Seidel, insbesondere ihr Buch, ist für mich z.B. ein rotes Tuch. In meiner Auflage stand nämlich, dass eine Übertragung von Borrelien über die Luft durch Zeckenkot möglich sei. Das halte ich für Mumpitz, da Borrelien sehr empfindlich auf Sauerstoff sind und in logischer Schlussfolgerung an der Luft eingehen.

LG, Regi

[Donald]

(Ich behaupte: wenn du dieses oder ein ähnliches Buch aufmerksam gelesen hast, weißt du mehr über Borreliose als ca. 90% unserer Ärzte!)

Bei der ganzen Informationsflut sollte man sich nicht zu sehr auf nur eine Meinung abstützen. Das ganze Geschreibsel rund um die Borreliose ist nämlich zu mindestens 90 % nur die Meinung des jeweiligen Autors.

Danke für den Hinweis. Solche Einstellungen wie die oben zitierte sind die Ursache warum viele Ärzte so allergisch auf das Borrelioesthema reagieren und gleich den Rolladen runterlassen.
"Irgendein Buch lesen und dann ist man schlauer als der Arzt."
Mein Beileid für alle Ärzte mit solchen Patienten.
Gruß
Donald