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Ein weiterer trauriger Fall?
#31

Als Patient mit MS-Diagnose und einem Hang zum hinterfragen wäre ich sehr froh darüber, wenn mich jemand anspricht. Das bei vielen anders sein, aber einen Versuch ist es Wert.

Der geschilderte Fall ist schon eine Hausnummer, da er die Kriterien für eine sicher MS nicht ansatzweise erfüllt, und das bei einer Ausschlussdiagnose. Hier würde ich als Patient Druck machen, aber wer hat schon die Kraft dazu.

Bei mir persönliche sind leider alle Kriterien erfüllt und daher kann man Zweifel beim Arzt auch nicht offen äußern. Zweifel habe ich aber, da ich meine gesundheitliche Vorgeschichte und meine "untypischen" Symptome kenne und mich Kortison offensichtlich eher zurückwirft, als das es hilft. Die Ärzte meinen zur Vorgeschichte, die Vergangenheit hilft nicht weiter und die Sache mit dem Kortison wird als ungewöhnlich bezeichnet aber abgetan. Bis zur Plasmapharese habe ich es nicht geschafft, da ich die doppelte Dosis Kortison aus Angst vor den Folgen immer abgelehnt habe, und diese nach Leitlinien erst dann in Frage kommt.
Hinzu kommt, dass in einem vierwöchigen Selbstversuch mit Doxy kurzzeitig deutliche Besserungen eingetreten sind, die leider nicht anhielten.

Das Thema AB ist MS-Foren aufgrund eines bestimmten Benutzers zur Zeit heiß diskutiert. Einige wollen davon nicht hören. Erkenntnisgewinn bisher, es gibt einige Studien die Spirochäten in Gewebe von verstorbenen MS-Patienten nachgewiesen haben. Aktueller bzw. offizieller Stand der Wissenschaft ist aber ein anderer. Die qualitative Bewertung diese Studien kann ich selbst nicht vornehmen. Ähnliche und aktuellere Studien mit Nachweis von Borrelien gibt es im ja inzwischen auch für Alzheimer.

Aber wenn man solche Fälle mitbekommt und die Chance hat, sollte man doch wenigstens mal versuchen ein Gespräch anzuregen. Man kann ja einfach mal nachfragen, und wird sehr schnell merken, ob der/die Gegenüber ein Interesse hat.

Im vorliegenden Fall sprechen aber sogar die Leitlinien der Neurologen eine eindeutige Sprache. Wenn das nicht so traurig wäre, sollte man sich freuen das hier für jemanden noch eine realistische Chance besteht.
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#32

(23.01.2016, 10:20)RobFord schrieb:  Hinzu kommt, dass in einem vierwöchigen Selbstversuch mit Doxy kurzzeitig deutliche Besserungen eingetreten sind, die leider nicht anhielten. für jemanden noch

Machst Du denn weiter mit Doxy und gab es während der Einnahme auch Verschlechterungen?
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#33

Hallo RobFord,

schau dir mal bitte meinen Beitrag da an (muss dann nicht alles nochmal schreiben Wink)
http://forum.onlyme-aktion.org/showthrea...4#pid97594

Es gibt eine aktuelle Studie, dass bei Patienten mit einem ersten demyelisierenden Ereignis das Risiko für eine MS drastisch gesenkt werden konnte durch eine Behandlung mit Minocyclin.

Ehrlich gesagt würde ich bei allen entzündlichen Prozessen im Gehirn mit
Antibiotika behandelt werden wollen. Quasi als Therapie-Versuch und um auf Nummer sicher zu gehen.

Eventuell musst du da auch einen Arzt aufsuchen, der sich auf Borreliose spezialisiert hat, um solch eine Therapie zu bekommen. Mino ist relativ billig und kann man auch mal als Privatrezept bezahlen.

Neurologen stellen sich da meist ziemlich quer...aber druck dir doch die Studie mal aus und sprich einfach mal deinen Hausarzt drauf an. Vielleicht ist der da offen dafür, wenn du ihm das mal ausdruckst.

Bitte versteh mich jetzt nicht falsch.... wir wissen hier bestimmt nicht, was der Auslöser deiner Probleme ist oder ob es sich doch um eine MS unabhängig von einer Infektion handelt.
Aber das ist eine Behandlungoption, die ich für mich absolut in Anspruch nehmen wollte.

PS... ist denn mal versucht worden, Indizien für eine Borrelien-Infektion zu finden? Hast du Werte und eine Liquordiagnostik bzgl. Borrelien?

LG Niki

Gehört zu den Onlyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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#34

(23.01.2016, 11:19)Niki schrieb:  Es gibt eine aktuelle Studie, dass bei Patienten mit einem ersten demyelisierenden Ereignis das Risiko für eine MS drastisch gesenkt werden konnte durch eine Behandlung mit Minocyclin.
Hi Niki, die Studie ist mir wohl bekannt und wird MS-Foren auch diskutiert. Man darf aber nicht vergessen, es handelt sich um eine Studie bei Patienten ohne gesicherte MS. Immerhin endlich mal ein Lichtblick. Es wurde lediglich ein Nachweis erbracht (dafür aber ein deutlicher), dass die Wahrscheinlichkeit dass es eine MS reduziert werden kann. Leider ließ die Signifikanz mit zunehmender Dauer der Studie nach.
Die Forscher selbst gehen nicht von der antibiotischen Wirkung aus, sondern sehen die Ursache darin, dass Mino die Blut-Hirn-Schranke blockiert. Aber wer weiß das schon.

(23.01.2016, 11:19)Niki schrieb:  Ehrlich gesagt würde ich bei allen entzündlichen Prozessen im Gehirn mit
Antibiotika behandelt werden wollen. Quasi als Therapie-Versuch und um auf Nummer sicher zu gehen.
Würde ich auch so sehen. In einer idealen Welt klärt der Arzt auf, dass verschiedene mögliche Ursachen gibt und was helfen/schaden könnte. Die Entscheidung ließe man dann dem Patienten, ob er AB probiert order nicht.


(23.01.2016, 11:19)Niki schrieb:  Eventuell musst du da auch einen Arzt aufsuchen, der sich auf Borreliose spezialisiert hat, um solch eine Therapie zu bekommen. Mino ist relativ billig und kann man auch mal als Privatrezept bezahlen.

Neurologen stellen sich da meist ziemlich quer...aber druck dir doch die Studie mal aus und sprich einfach mal deinen Hausarzt drauf an. Vielleicht ist der da offen dafür, wenn du ihm das mal ausdruckst.
Das ist leider Fakt. Hab mir einen Spezi schon rausgesucht, und will auch einen Termin machen. Leider ist man mit Job und MS immer etwas überfordert und schiebt alles auf.

(23.01.2016, 11:19)Niki schrieb:  Bitte versteh mich jetzt nicht falsch.... wir wissen hier bestimmt nicht, was der Auslöser deiner Probleme ist oder ob es sich doch um eine MS unabhängig von einer Infektion handelt.
Aber das ist eine Behandlungoption, die ich für mich absolut in Anspruch nehmen wollte.
Kein Problem, mir ist das schon klar. Ich hab das für mich auch schon lange so entschieden, nur leider muss man sich um alles selber kümmern, weil Neurologen keine Hilfe sind.
Und dann ist es eben auch so, dass es evtl nichts helfen wird und ich auch ein wenig Respekt vor der Behandlung habe. Da ich noch einen Job habe, den ich irgendwie schaffe, habe ich Angst, dass ich den nicht mehr schaffe.

(23.01.2016, 11:19)Niki schrieb:  PS... ist denn mal versucht worden, Indizien für eine Borrelien-Infektion zu finden? Hast du Werte und eine Liquordiagnostik bzgl. Borrelien?

Bei der Diagnose im KH wurde nach Leitlinien alles untersucht auch Liquor Diagnostik. Serologie auf Borreliose ist nach dem Bericht negativ, aber was heißt das schon. Hat Kortison Einfluss auf die Ergebnisse? Denn das bekam ich schon, als die Tests gemacht wurden.

Wie gesagt finde ich einen begründeten Verdacht in meiner Erinnerung/Vergangenheit (1998). Ein Roter Fleck überhalb des Knies. Hab damals schon, aufgrund von Medienberichten an Zeckenbiss gedacht und das abgespeichert im Gedächtnis. Kurz danach ging es los mit verschiedensten Zimperlein und ersten neurologischen Symptomen, die ich aber nie ernstgenommen oder zugeordnet habe. Über die Jahre die verschiedensten Sachen. Inzwischen kann ich kaum noch weiter als 300m gehen und hab die verschiedensten MS-Symptome. Da mein Bauchgefühl es mir sagt, will ich das abklären lassen vom Spezialisten.

Was hab ich zu verlieren? Ich hab in den letzten 1,5 Jahren so stark abgebaut. Dafür höre ich auch immer wieder das Wort "untypisch". Also besser jetzt den Strohalm greifen und dafür Klarheit haben, als später immer die Ungewissheit haben, hätte es vielleicht was gebracht. Noch kann ich es mir leisten das zu klären.

Viele Grüße
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#35

@ RobFord #34
zu Cortison
Zitat:20% der sicher Infizierten überhaupt keine AK entwickelt haben, wofür es sehr viele Ursachen
geben kann (z.B. Cortison- oder andere Immunsuppressivaeinnahme zum Zeitpunkt der Infektion,
eine sehr frühe Antibiotikumtherapie nach der Infektion, eine Schwächung des Immunsystems durch
andere Grunder-krankungen, Immunglobulinmangel u.v.m.).
Aus S.13
http://www.hallertauer-borreliose-selbst...1-2009.pdf

Wenn die Diagnose steht, kommt man manchmal nicht Drumherum.
https://www.google.de/?gws_rd=ssl#q=predisdinol+onlyme
Gruß fischera
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Thanks given by: johanna cochius , Filenada , Waldgeist
#36

Zitat:Bei der Diagnose im KH wurde nach Leitlinien alles untersucht auch Liquor Diagnostik. Serologie auf Borreliose ist nach dem Bericht negativ, aber was heißt das schon. Hat Kortison Einfluss auf die Ergebnisse? Denn das bekam ich schon, als die Tests gemacht wurden.

Hast du die Ergebnisse? Kannst du die hier mal einstellen?
Eine Borreliose-Serologie macht unter Kortison und wenn man Kortison vorher bekommen hat, nicht mehr viel Sinn. Wenn man Glück hat, findet man noch was, aber das Kortison kann die Antikörper runterdrücken.

Die Wirkung von Mino kann sich übrigens auch durch die immunmodulierende Eigenschaften von Mino auswirken....es ist aber eine Option, die ich als MS-Patient nicht auslassen würde.

LG Niki

Gehört zu den Onlyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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Thanks given by: johanna cochius , Waldgeist
#37

Niki schrieb:Eine Borreliose-Serologie macht unter Kortison und wenn man Kortison vorher bekommen hat, nicht mehr viel Sinn. Wenn man Glück hat, findet man noch was, aber das Kortison kann die Antikörper runterdrücken.

Bei mir war die Serologie negativ, dann Cortison aufgrund der zentralneurologischen Symptomatik und Läsion im Hirn-MRT, massiver Krankheitsschub mit neuen neurologischen und muskulären Symptomen + Knie, einige Wochen später Serologie positiv (IgM + IgG, ELISAs + Westernblots) im selben Labor.
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Thanks given by:
#38

Hallo. Ich weiß es ist schon lange her aber was lange währt, wird vielleicht ja doch noch gut. Ich war nun auch endlich bei einem Borreliose-Spezi dank eines Freundes der mich dazu motiviert hat. Das Test-Ergebnis war positiv.
Ich habe also noch etwas Hoffnung, dass sich zumindest ein wenig was zum guten wenden könnte. Mein Gesundheitszustand hat sich im Verlauf des letzten Jahres dramatisch verschlechtert, darum wäre eine Verschnaufpause mal ganz gut.

Ich bin nun nach dem Ergebnis von erneut Doxycyclin auf Mino mit Quensyl umgestiegen. Nach zwei Tagen hatte ich nachts ein heftiges Ziehen an den vescheidensten Stellen (vor allem auch, die Problemstellen) sodass ich davon mehrfach wach wurde und schwer wieder einschlafen konnte. Das ist weg, auch wenn es sich ab und zu nochmal andeutet. Würdet ihr sagen, dass dies eine Herx-Reaktion war oder einfach nur Nebenwirkungen.

Viele Grüße
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Thanks given by: borrärger , Waldgeist
#39

Es ist leider kaum möglich zu sagen, ob solche Symptme, Herx sind, oder doch Nebenwirkungen der Ab. Ich perönlich, glaube nicht besonders an Herx, in Deinem Fall könnten es aber vielleicht doch welche gewesen sein, da es sich wieder gebessert ist, und genau am Anfang der Therapie aufgetreten ist. Man kann hier wirklich nur spekuliern. Es ist ein echtes Dilemma, dass man Herx schwer von Nebenwirkumgen oder Resten der Krankheit unterscheiden kann.
Hier nochmal eine kurze Info zu Herx
http://www.borreliose-berlin.de/druckver...heimer.pdf

Es freut mich dass Du einen Spezie gefunden hast und behandelt wirstIcon_steckenpferd

Hier stelle ich Dir nochmal die üblichen Einnahmetips für Tetracycline und Ab allgemein ein, die du beachten soltest. Warscheinlich bist Du vom Spezie schon gut informiert, dann einfach nicht beachten.
Zitat:Bei Tetracyclinen,wie Doxy oder Mino, nicht in die Sonne gehen und kein Calcium oder andere Mineralien (Magnesium, Eisen, Zink, Aluminium) drei Stunden vorher oder nachher zu sich nehmen. Also auch keine Milch oder Käse, manche Mineralwasser). Mineralien können die Resorption von Tetracyclinen im Darm bis zu 50 % mindern.
Den Darm mit mehrmals täglich, mindestens zwei mal, Probiotika (positive Darmbakterien, gibt es in der Apo rezeptfrei) schützen, um Durchfälle zu vermeiden. z.B. Omni Biotic 10AAD . Es gibt aber noch viele Andere Produkte. Das ist ganz wichtig. Antibiotika töten nicht nur die schlechten Bakterien, ein paar Gute (Darmbakterien besonders) bleiben als Kollateralschaden, meist auch mit auf der Strecke. Bei der Einnahme darauf achten, dass man einen Abstand von mind. 3 bis vier Stunden zu den Ab einhält(also vor -und nach-). Sonst werden die guten Bakterien vom Ab sofort vernichtet und man nimmt die teuren Sachen, ganz umsonst.
Vor der Einnahme des Ab am besten etwas essen, viel trinken hinterher und nicht direkt vor dem hinlegen einnehmen, also ca. zwei Stunden davor. Zum Schutz für Speiseröhre und Magen.

liebe Grüße borrärgerIcon_winken3
Glücklich ist der, der hinter den schwarzen Regenwolken auch die Sonne sieht.

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Thanks given by: Waldgeist , Katie Alba


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