Zitat:Ich bin auch positiv auf HPU getestet, einer meiner Söhne sehr hoch.
Ich bin auch positiv getestet...
Die anderen Erkrankungen kenne ich so gar nicht... Wer untersucht so etwas?
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Hallo Johanna, sorry, ich habe das wohl überlesen.
Morbus Meulengracht ist eine genetische Variante im Leberstoffwechsel. Man hat bei Stress, Infekten, Diäten einen hohen Billirubinwert, kriegt gelbe Augen.
Schulmedizinisch ohne Krankheitswert.
Aber ich konnte Hinweise finden, dass die Betroffenen oft üble Bauchschmerzen bekommen, wenn sie Medikamente nehmen müssen.
Das haben wir schon immer beobachten können. Als Kind war er zweimal in der Klinik wg. Austrocknung.
Ein Gentest wird in der Regel als zu teuer abgelehnt, da nicht nötig.
Irgendwie kam ich dann auf die HPU und "Bingo", er ist dabei.
Dann hat meine Ärztin mir mal gesagt, der hohe Wert und seine Krankengeschicht könnte ein Hinweis auf Porphyrie sein.
Als er im Februar einen Infekt und "die schlimmsten Bauchkrämpfe" hatte die meine Ärztin je beobachtet hat, hat sie ihn in eine Klinik eingewiesen.
Er hat sich drei Tage fast ununterbrochen übergeben.
Der angenommene Magen-/Darminfekt konnte sowas nicht hervorrufen, vor allem nicht den Atemaussetzer. Vielleicht die MCP-Tropfen, die man ihm ohne mein Wissen i.V. verabreicht hat?
Ich hatte um 24-Stunden-Urin, Blut-und Stuhluntersuchung gebeten. Nach krassen Diskussionen wurde was gemacht, aber eher halbherzig.
Es gibt in Karlsruhe ein Zentrum/Labor, die sowas testen.
Unerkannte hepatische Porphyrien können zu Atemlähmungen führen, die nicht selten im Rollstuhl enden.
Der Laborarzt hat Entwarnung gegeben, hat aber auch nur Urin und Plasma erhalten.
Er hat mir aber auch gesagt, dass der statt des "Morbus Meulengracht" nun bestätigte "Dubin Johnson" seine Symptomatik nicht erklären würde.
Dieses Syndrom hat wohl ebenso kaum Krankheitswert.
Wir sollten nach einem Cytochromdefekt und Entgiftungsleistungsstörung der Leber suchen.
Da mein Sohn aber nicht mitarbeiten will, muss ich wohl oder übel den nächsten Anfall abwarten.
Meine Ärztin ist HPU-Therapeutin und arbeitet schon sehr lange mit Dr. K. von der KEAC zusammen. Hat auch schon mal einen Fall von Dubin Johnson gehabt, wohl auch Porphyrie.
Alle anderen Ärzte (auch die Internisten in der Klinik) kannten oft nicht mal alle Begriffe bzw. die erforderlichen Tests.
Falls du aber auch mit unerklärlichen Reaktionen auf chemische Substanzen reagierst, könntest du das vielleicht mal googlen.
Cannabis: Hab den Verdacht, mein Sohn hat das auch irgendwann mal ausprobiert. Wohl nix passiert.
Aber als ich ihm mal ein paar Kapseln Artemisia annua gegeben habe, die jeder andere gut vertragen hat, bekam er über Stunden Bauchkrämpfe und hat sich mehrmals übergeben. Hat mich beschuldigt ich hätte ihn vergiftet. :-(
Mehr weiß ich leider auch nicht.
LG
Schima