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Borreliose sicher-wahrscheinlich-möglich-unwahrscheinlich
#11

(08.02.2016, 05:34)Regi schrieb:  Ich finde diese Diskussion hier super in Anbetracht vieler Beiträge im Forum, in denen Hilfesuchenden mit positiver oder negativer Serologie und/oder LTT völlig unreflektiert eine Borreliose "diagnostiziert" wird. Gerade bei unspezifischen Symptomen ist die Differentialdiagnostik das A und O -
Auch mir stößt diese Aussage etwas auf, da ich davon ausgehe, dass jeder der hier aufschlägt das bereits hinter sich hat.

Ich glaube auch soweit ich das hier verfolgt habe, dass das nicht so ist, wie du es darstellst. Wann wurde jemanden deiner Meinung nach unreflektiert eine Borreliose diagnostiziert? Mich würde das Beispiel interessieren.

Die meisten die hier Fragen haben die übliche Arztodysee hinter sich und fragwürdige Differentialdiagnostik. Das Problem ist doch, dass die Ärzte gar nicht mehr in der Lage sind bei der Symptomfüllem das Ganze zu sehen, daher wird jedes Symptom für sich genommen und "verfolgt", meist mehrfach.

Wenn ich von jemanden hier lese, dass er Symptom X und Y hat und kein Arzt weiss was er oder sie hat, dann ist die Wahrscheinlichkeit bei bestimmten Symptomen, wie Hautveränderungen, Erschöpfung, Herzstolpern/-rasen, Gefühlstörungen, Paralysierungsgefühle (meist als Panikattacke beschrieben), Gelenkknacken/-schmerzen, die Wahrscheinlichkeit gross, dass ein AB Behandlung zu einer Besserung führt. Wenn nicht, dürfte sich der Schaden in Grenzen halten.

Was ELISA, Westernblot und LTT angeht, ist meine Eindruck, dass diese Tests über die Erkrankung nur sehr wenige Hinweise geben.

Ich habe hier auch schon Zweifel gehabt, das manche Schilderungen nichts mit Borreliose zu tun haben. Aber mein Eindruck war, dass genau das auch in den Threads dann gesagt wurde, daher kann ich nicht erkennen, warum diese Debatte geführt wird.
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Thanks given by: Heinzi , Hydrangea , borrärger , mietz , Regi , Greif , Luddi
#12

Hallo zusammen...

ich kann den Unmut nur zu gut verstehen, denn ich hab den genau so wie ihr auch.

Letztendlich kann man nur eines mit Sicherheit sagen...die Borreliose ist wie ein Indizienprozess. Man muss versuchen durch Anamnese, Serologie, Symptomatik, Ansprechen auf Antibiotika ein Puzzle zusammenzusetzen. Je weniger man von den noch "greifbaren" Dingen zusammentragen kann, desto schwieriger wird es.

Und da ist die Differentialdiagnostik auch unglaublich wichtig. Es muss nicht alles Borreliose sein. Und die Gefahr ist unglaublich groß, dass man automatisch alles auf die Borreliose schiebt und wesentliche Dinge übersieht, die damit nichts zu tun haben oder gerade einer anderen Behandlung bedürfen als Antibiotika.

Wir wollen hier in der Beratung - gerade bei Neuankömmlingen - bestimmt keinem eine Borreliose ausreden - aber auch nicht einreden.
Sondern am besten vorsichtig an die Sache rangehen und nach Indizien suchen. Wie Heinzi ja schon schön über die Wahrscheinlichkeit geschrieben hat... zu überlegen, wie wahrscheinlich es ist, dass eine Borreliose hinter den Beschwerden stecken könnte und ob - auch in Bezug auf die Intensität der Beschwerden - eine Behandlung auf Verdacht gerechtfertigt wäre.
Ja...damit haben wir hier auch eine Verantwortung... nämlich je nachdem, wo wir jemanden hinschicken, sieht die Behandlung komplett anders aus. Und wenn jemand Geld hat, dann stehen da auch alle Optionen offen.

Und da geht das Problem schon los. Je nachdem, zu welchem Spezi man geht, wird man komplett unterschiedlich behandelt und auch ohne irgendwelche Indizien oftmals auch sehr massiv. Zum Teil auch auf der Basis einer sehr fragwürdigen Diagnostik. Eine Differential-Diagnostik hat dann oftmals gar nicht statt gefunden.

Und mir sind leider auch viele Fälle bekannt, wo eine massive Antibiose gar nichts gebracht hat - außer Nebenwirkungen und zum Teil dann noch andere Probleme mehr.

Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass die Borreliose die unterschiedlichsten irrsten Symptome auslösen kann. Mich lässt z.B. allein schon die Symptom-Vielfalt aufhorchen, wenn jemand mit Borreliose-Verdacht das Forum aufsucht. Man sollte idealerweise behutsam versuchen, mehr über die Person herauszubekommen - auch wissen welche Untersuchungen gemacht wurden.
Ich bin auch sehr froh, dass diese Diskussion jetzt in einem eigenen Thread stattfindet. Zum einen, weil das Thema sehr wichtig ist und zum anderen, weil eine Neuankömmling ohne großes Wissens um die Sache von dieser Diskussion sehr verunsichert werden würde.

Und darum versteht das bitte nicht falsch, wenn wir immer wieder von Differentialdiagnostik anfangen. Ich selbst werde als sehr wahrscheinlicher Fall eingestuft und trotzdem möchte ich sicherheitshalber auch bei mir immer schauen lassen, ob es doch nichts anderes ist. bevor ich mich unnötigerweise einer Antibiose unterziehe, die dann später - wenn ich sie wirklich brauchen würden - dann nicht mehr wirkt.

LG Niki

Gehört zu den Onlyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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#13

(08.02.2016, 12:26)Mainz06 schrieb:  Wann wurde jemanden deiner Meinung nach unreflektiert eine Borreliose diagnostiziert?

Ich kann jetzt hier im Forum keinen Fall nennen, aber mir ist aus einer Facebook-Borreliose-Gruppe ein Fall bekannt, der lange, sehr lange die Diagnose Borreliose verfolgte und sich dann herausstellte, dass er an einem Parasit leidet. Er hat es sogar bis in eine Fernsehsendung geschafft. http://www1.wdr.de/fernsehen/dokumentati...kt100.html

Danke, dass diese Diskussion abgetrennt wurde. Ich kann mir nur zu gut vorstellen, dass es für jemand, der neu in das Forum kommt, auf der Suche nach Antworten, schlicht und ergreifend komplett verunsichert wird, wenn dann solch eine Grundsatzdiskussion auf seine Fragen sich anschließt.

Ich merke z.B. an mir selbst, dass ich durch meine eigene Borreliose-Vorgeschichte dazu neige in unspezifischen Symptomen eine Borreliose zu vermuten. Es gibt aber auch rechts und links der Borreliose-Diagnose zig andere Ursachen, die für Symptome verantwortlich sein können.

Mit der jetzigen Situation ist sicherlich niemand wirklich zufrieden. Es wäre zu wünschen, dass man glasklar sagen könnte "Ja, das ist eine Borreliose." Die Diagnose Borreliose ist weiterhin ein Puzzlespiel. Je mehr Puzzleteilchen passen zeichnet sich immer deutlicher das Bild ab. In einem Forum alle Puzzleteilchen zusammen zu suchen, immer wieder mal zu schauen, ob sie denn wirklich passen, ist eine große Aufgabe und sie ist mühsam. Aber wenn man dies wirklich verantwortungsvoll machen möchte ist diese Mühe und Sorgfalt notwendig. Und dazu gehört eben auch das Hinterfragen. Zwei, drei Puzzleteilchen ergeben halt noch nicht ein Gesamtbild. Undecided

lg, Anja
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Thanks given by: Niki , urmel57 , Regi , Marion , borrärger , Pandabär , Filenada , Nala , bienchen64
#14

Die Fragestellung war: Wann ist eine Borreliose sicher, wahrscheinlich, möglich oder unwahrscheinlich? Hier ein paar Gedanken dazu:

- Mit einem Erythema migrans hat man eine sichere Borreliose.

- Mit einem Acrodermatitis chronica atrophicans hat man eine sichere Borreliose.

- Gelingt ein kultureller Nachweis oder PCR hat man eine sichere Borreliose.

- Besteht eine intrathekale Synthese IgG und/oder IgM im Liquor hat man eine sichere Borreliose.

- Bei erstmalig diagnostiziertem positivem IgG Westernblot hat man sicher Borrelien im Körper und, falls diese noch nicht behandelt wurden und Beschwerden bestehen, wahrscheinlich eine Borreliose; bei neurologischen Beschwerden, Gelenkschmerzen, Bannwarth-Syndrom, Hautsymptomen sehr wahrscheinlich eine Borreliose.

- Bei bekanntem Zeckenstich und anschließender Serokonversion der IgM und/oder IgG von negativ auf positiv innerhalb einiger Wochen hat man sehr wahrscheinlich eine Borreliose, insbesondere bei entsprechender Symptomatik.

- Bei zweimalig negativem IgM ELISA, negativem IgG ELISA, negativem IgM Westernblot, negativem IgG Westernblot und negativem LTT bzw. Elispot im Abstand von mindestens zwei Monaten und keiner Veränderung der Symptomatik unter Therapie mit einem geeigneten Antibiotikum (z.B. Doxycyclin, Minocyclin) ist eine Lyme-Borreliose unwahrscheinlich.

Findet dies Zustimmung/Konsens?

(Diese Liste sollten/könnten wir nun verlängern.)
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#15

Man hat ja mal so Tage wo es bei einem Borreliose Patienten nicht so rund läuft. Heute bei mir womöglich. (Elisa, Blot, Ltt und AB Behandlung mit abnehmenden Beschwerde Symtomen sind mein persönlicher Beweis einer Borreliose Erkrankung. Die sicher jahrelang schon mehr oder weniger erfolgreich von meinen Immunsystem bekämpft wurde. Bis es KO war, oder die Borrelien die Überhand hatten.)
Ich kann der Diskussion hier nicht ganz folgen. Sie mag sehr wichtig sein, aber an anderer Stelle finde ich. (Ärzte, Politik usw.)

Da gibt es eine weltweite Auseinandersetzung zum Thema Borreliose, in allen ihren Erscheinungsformen, in der Forschung, Behandlung, politischer Betrachtungsweise/Handlungsweise usw.
Seit Jahrzehnten.
Meine persönlichen Hinweise hier im Forum, gefordert oder unaufgefordert, können dem Lesenden nur ein Tipp geben. Ich denke auch, es ist gut, dass Menschen sich selbst kümmern, so gut es geht.
Sie tragen für sich die Verantwortung. Zuviel wird aus meiner Sicht schon ohne Zustimmung an anderen Stellen entschieden. Wenn ich hier bemerke Jemand hat bestimmte Probleme zu bestimmten Aussagen, na dann wird es doch aufgeklärt.
Mitglieder von Onlyme kennen doch das sicher, auch den §1 der Satzung.
http://onlyme-aktion.org/wer-wir-sind/

Zu den Beiträgen #8
hier eine Meinung:
Zitat:Die Zeckenkrankheit Lyme-Borreliose ist tückisch: Spätestens acht Jahre nach einer Infektion bricht die Krankheit aus. Eine Spontanheilung gibt es nicht, auch eine überstandene Borreliose macht nicht immun. Ein Arzt glaubt nun zu wissen, wie man die Krankheit wirksam bekämpft.
Aus:
http://www.spiegel.de/wissenschaft/mensc...58170.html

So ist es, häufig #12
Zitat:Eine Differential-Diagnostik hat dann oftmals gar nicht statt gefunden.
Da können doch Erfahrungswerte hilfreich sein. Wir hier, werden in absehbarer Zeit, hier keine stichhaltigen Forschungsergebnisse liefern können.
http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?t=2848
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Thanks given by: borrärger , Luddi
#16

Im Großen und Ganzen wäre ich damit einverstanden, würde es aber noch ein bissle verfeinern....

Zitat:- Mit einem Erythema migrans hat man eine sichere Borreliose.
Ja, eine aktive Borreliose beim klassischen EM. Es gibt aber auch untypische und im Zweifelsfall sollte man da auch AB geben und einen Direktnachweis anstreben.

Zitat: - Mit einem Acrodermatitis chronica atrophicans hat man eine sichere Borreliose.
Auch da gibt es unspezifische Erscheinungen. Wie es nach einer erfolgreichen Behandlung aussieht ist auch nicht ganz klar, ob es da irreversible Schäden der Haut gibt, obwohl kein Erreger mehr da ist.

Zitat: - Gelingt ein kultureller Nachweis oder PCR hat man eine sichere Borreliose.
Bei einer Kultur ist man sicher infiziert und hat Borreliose. Beim PCR kann auch nach einer erfolgreichen Behandlung noch positiv sein. Da wird nur die DNA bestimmt - sagt nichts darüber aus, ob die Borrelie noch "lebt" oder nicht. Die Aussage zum PCR ist schwierig, wenn vorher eine Antibiose stattgefunden hat.

Zitat: - Besteht eine intrathekale Synthese IgG und/oder IgM im Liquor hat man eine sichere Borreliose.
Vor einer AB-Behandlung ja, wenn auch noch andere Parameter pathologisch sind. Sicherheitshalber sollte da immer therapiert werden. Nach einer erfolgreichen Behandlung kann obwohl die Infektion besiegt ist, noch der Antikörperindex positiv sein.

Zitat: - Bei erstmalig diagnostiziertem positivem IgG Westernblot hat man sicher Borrelien im Körper und, falls diese noch nicht behandelt wurden und Beschwerden bestehen, wahrscheinlich eine Borreliose; bei neurologischen Beschwerden, Gelenkschmerzen, Bannwarth-Syndrom, Hautsymptomen sehr wahrscheinlich eine Borreliose.
Bei einem erstmals diagnostizierten igg Westernblot hat man sicher Kontakt zu Borrelien gehabt. Da entscheidet dann die Klinik. Wenn das Immunsystem den Erreger alleine besiegt hat, kann der positiv bleiben. Ebenso kann ein gesundes Immunsystem den Erreger lange in Schach halten. Wenn da jemand keine Beschwerden hat, würde ich auf keinen Fall therapieren. Durch die Therapie kann man nämlich auch schlafende Hunde wecken.

Zitat: - Bei bekanntem Zeckenstich und anschließender Serokonversion der IgM und/oder IgG von negativ auf positiv innerhalb einiger Wochen hat man sehr wahrscheinlich eine Borreliose, insbesondere bei entsprechender Symptomatik.
Das ist ein relativ frühes Stadium und da sollte wenn möglich - auch ohne Symptome noch therapiert werden. Mit Symptomatik ist das als relativ sicher als Borreliose einzustufen.

Zitat:- Bei zweimalig negativem IgM ELISA, negativem IgG ELISA, negativem IgM Westernblot, negativem IgG Westernblot und negativem LTT bzw. Elispot im Abstand von mindestens zwei Monaten und keiner Veränderung der Symptomatik unter Therapie mit einem geeigneten Antibiotikum (z.B. Doxycyclin, Minocyclin) ist eine Lyme-Borreliose unwahrscheinlich.

Da muss man ganz genau hinschauen. Es ist sehr selten, aber das sind meist die Patienten, die ganz arg arm dran sind, weil das Immunsystem nicht mitarbeitet. Wenn es sich um eine chronische Borreliose handelt, dann ist oftmals eine Standard-Therapie mit Mino oder Doxy ein Tropfen auf den heißen Stein und man bemerkt so gut wie gar nichts.
Das ist jetzt meine persönliche Meinung....aber in solchen Fällen bei sehr schwer erkrankten Menschen kann ein Behandlungsversuch mit Ceftriaxon bzw. Cefotaxim Sinn machen. Bei diesen Medikamenten kann man am ehesten mit einer klassischen Herxheimer-Reaktion rechnen, die dann wieder ein weiterer Hinweis wäre.

Dieser Einteilung von Heinzi würde ich so in etwa zustimmen, wobei die Grenzen oftmals fließend sind und es schwieriger wird, wenn bereits AB-Therapien stattgefunden haben. Da kann dann der LTT in einem speziellen Labor weitere Hinweise geben.

Sehr sehr unbefriedigend das Ganze und ich hoffe sehr, dass es mal bessere Möglichkeiten der Diagnostik geben wird.

LG Niki

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#17

Zitat:Ich kann jetzt hier im Forum keinen Fall nennen, aber mir ist aus einer Facebook-Borreliose-Gruppe ein Fall bekannt, der lange, sehr lange die Diagnose Borreliose verfolgte und sich dann herausstellte, dass er an einem Parasit leidet. Er hat es sogar bis in eine Fernsehsendung geschafft.

Diese Sendung habe ich gesehen, weißt du wie es mit diesem Mann nach der Parasitenbehandlung weiterging?
Mich würde das sehr interessieren.
Ein großer Erfolg war die Behandlung m.E. nicht soweit ich mich erinnere, evtl. kann man hier wieder von Läusen und Flöhen reden...?

LG Jo

Liebe Grüße Jo


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Thanks given by: Hydrangea , borrärger
#18

Nein Johanna, das hab ich dann nicht mehr weiter verfolgt. Aber man kann tatsächlich Läuse und Flöhe haben oder was ganz was anderes. Wink

lg, Anja
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#19

Zitat:Oft bin ich anderer Meinung als andere aber dann schreib ich einfach meine Meinung, viele Meinungen sind doch gut. Der Fragesteller kann sich raussuchen was ihm gefällt und die likes sprechen oft auch noch für sich.
Wir können nicht abschätzen, wie gut sich der Fragesteller schon eingelesen hat. Es gibt auch welche, denen fehlen die Voraussetzungen (Intelligenz, Motivation, Zeit, Gesundheitszustand etc.) sich selbst ein Bild zu machen. Beim Gedanken dran, dass sich der Fragesteller aufgrund dessen entscheidet, was ihm gerade gefällt, wird mir ganz mulmig. Und wir dürfen uns nicht darauf verlassen, dass er sich an den "Thanks" orientiert. Am Schluss muss der Betroffene eine Entscheidung treffen können, die möglichst gut für ihn ist. Das funktioniert nicht, wenn er diese Entscheidung auf der Basis trifft, welche Antwort ihm am besten gefällt. Der Mensch neigt nämlich dazu, den einfachsten Weg zu wählen. Und die Diagnose ist nunmal nicht einfach bei der Borreliose.

Zitat:Ich bin eher ein Verfechter, der Vertreter hier, die es oft auch nicht mögen, wenn zu viel abgewiegelt wird und von differenzialdiagnostik und ungesicherter Diagnose gesprochen wird. Ich sage daher gerne zu neuen sowas wie,,, mit solchen Werten würde ich schnell einen spezie aufsuchen oft schicke ich gleich Link zur ärzteliste. ““
Das Problem ist, dass wir nicht wissen, bei welchem Spezi der Betroffene schlussendlich landet. Leider haben wir mittlerweile auch welche, die die Borreliose für sich als Goldgrube entdeckt haben, wenn ich einzelner Schilderungen über die Abläufe in der Praxis glauben darf.

(08.02.2016, 12:26)Mainz06 schrieb:  
(08.02.2016, 05:34)Regi schrieb:  Ich finde diese Diskussion hier super in Anbetracht vieler Beiträge im Forum, in denen Hilfesuchenden mit positiver oder negativer Serologie und/oder LTT völlig unreflektiert eine Borreliose "diagnostiziert" wird. Gerade bei unspezifischen Symptomen ist die Differentialdiagnostik das A und O -
Auch mir stößt diese Aussage etwas auf, da ich davon ausgehe, dass jeder der hier aufschlägt das bereits hinter sich hat.
Genau das finde ich gefährlich für die Betroffenen. Man darf von gar nichts ausgehen, was nicht explizit so erwähnt wird.


Ich möchte noch erwähnen, dass ich auch nicht dafür bin, dass DD bis zum St. Nimmerleinstag betrieben wird. Aber ganz ohne DD kommen wir bei der Borreliose in späteren Stadien einfach nicht aus. Jeder Betroffene, der hier aufschlägt, hat das Recht, das zu wissen, um eine möglichst gute Entscheidung für sich zu treffen.

Mit zwei positiven PCR-Ergebnissen ist eine Borreliose bei mir sehr wahrscheinlich. Trotzdem zweifle ich auch heute noch ab und zu an der Diagnose, weil einige Symptome (Muskelschmerzen und -schwäche, Neuropathien) nicht auf die Therapien ansprechen. Da bei mir aber umfangreiche DD betrieben wurde, muss ich davon ausgehen, dass das irreparable Schäden sind. Übrigens: Meine Serologien in mindestens vier Laboren, wovon eins ein Referenzlabor war, waren höchstens grenzwertig, aber hauptsächlich negativ. Deshalb halte ich auch nichts von den Tests und lege mehr Gewicht auf die klinischen Symptome, wo halt eben der Ausschluss anderer möglicher Ursachen ein wichtiger Bestandteil ist.

Wenn ich zufällig mal wieder über einen unreflektierte Ferndiagnose im Forum stolpere, werde ich das gerne hier als Beispiel einstellen.

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Thanks given by: Katie Alba , Niki , urmel57 , AnjaM , Pandabär , Filenada , borrärger
#20

Die Frage im anderen Thread von Pylon war: kann man eine Borreliose in seinem Fall ausschliessen (Zeckenstich, pos. IGG Elisa, Grenzw. IGM, Symptome, neg. Blot. Meine Antwort war: Nein, kann man nicht. Gibt es hier jemand, der anderer Meinung ist?

Macht mit bei: www.onlyme-aktion.org

Alle meine Aussagen sind persönliche Meinungen und ersetzen keinen Arztbesuch!


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Thanks given by: Heinzi , borrärger


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