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Konferenz New York, Forschung Kim Lewis
#31

PTLDS: Post-Treatment Lyme Disease Syndrome

https://www.youtube.com/watch?v=YCSdQPYXbSs

ab 10:08 min

Ich hoffe, ich hab's richtig verstanden...

Minos75

Mitglied bei OnLyme-Aktion.org

"Those who escape hell however never talk about it and nothing bothers them after that." C. Bukowski
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Thanks given by: linus , borrärger
#32

Notizen aus einmaligem Anhören:
10-20 % behalten Beschwerden und niemand klärt die Patienten auf. Man gibt den Patienten Doxy und sagt ihnen nicht, dass es sein kann, dass etwas sehr Unangenehmes passiert, wogegen man kein Mittel hat.
Ungeachtet der eigentlichen Ursache von PTLDS (geschwächtes Immunsystem, persistierende Infektion, entstandene Schäden) sei es logisch anzunehmen, dass die Chance für bleibende Beschwerden nach Antibiotikatherapie mit der Dauer der Infektion zunimmt. Daher sollte man schnell diagnostizieren und stark therapieren, wodurch sich vielleicht die Anzahl der Patienten reduzieren lasse.
Doxy ist nicht unbedingt das beste AB, Vancomycin sei vielversprechend, jedoch nur IV möglich. Disulfiram wäre oral erhältlich, man müsste schauen, ob sich die vielversprechenden in vitro Ergebnisse bestätigen.
Bei Lyme Arthritis: Auch hier hart therapieren mit einem AB, dass auch Persister angreift.
Vielleicht ist PTLDS durch ein Shift des Immunsystems verursacht. Derzeit läuft Studie mit John Aucott dazu (tolle Sache, denn John Aucott ist einer der ersten, da wirklich richtig gute Studien zur Black Box PTLDS rausbringt).
Bei Tieren und Menschen hat man einen Shift im Mikrobiom bei Auto-Immunerkrankungen festgestellt, wenn sich bei PTLDS-Patienten ein Shift feststellen lässt, ist er zuversichtlich, dass man ihn beheben kann.


Was bei der Persisterhypothese beachtet werden muss:
Bei kontrollierten Langzeittherapien kam es nicht zu einer signifikanten Besserung im Vergleich zu Placebo (oder kürzeren Antibiosen). Da es keine erworbenen Resistenzen gibt, dürften nur die Persister überleben. Da diese sich nicht vermehren und Schläferformen sind (die sich dann vermutlich auch nicht bewegen... oder sind Borrelien Schlafwandler? ;-) ) müssten die der reinen Logik nach weniger Beschwerden machen. Und es müsste einen messbaren Unterschied zwischen denen unter AB und ohne AB geben, denn das AB versetzt laut Lewis vermutlich einen Teil der Bakterien in einen Schläfermodus. Zwar gibt es einige die auf Langzeitantibiosen ansprechen, jedoch nicht die Mehrheit (und man kann derzeit nicht vorhersagen wer es ist), wie die verschiedenen Placebokontrollierten Studien ja zeigen. Daher ist zumindest anzunehmen, dass es weitere Faktoren gibt, die das Krankheitsgeschehen aufrechterhalten könnten, wie ja auch Horowitz mit seinem MSIDS Ansatz verdeutlichen will.
Das Ganze ist viel zu komplex, als dass da pauschale Aussagen möglich sind, zumal (wie Zhang auch betont) die PTLDS-Patienten extrem heterogen sind. Sich auf eine einzelne Ursache versteifen, ist da nicht angebracht, meiner Meinung nach, zumal die unterschiedlichen Ursachen für PTLDS sich ja auch nicht unbedingt gegenseitig ausschließen...

Etwas Allgemeines zum Thema Persister habe ich hier bereits geschrieben (und noch öfters in den beiden Threads zu Lewis und Zhang):
http://forum.onlyme-aktion.org/showthrea...2#pid77292
Persister finden sich bei allen Bakterien und bei jeder AB-Therapie bleiben noch Bakterien übrig, wo dann das Immunsystem ins Spiel kommt. Daher ist der Gedanke mit dem Mikrobiom auch bei bestehender Infektion gar nicht so dumm. Lewis will ja auch keine Zeit verlieren.

Die Forschungsergbnisse von Lewis und Zhang widersprechen sich ja auch teilweise ziemlich, aber sowas ist nur gut, um Forschung voranzutreiben. Beides sind Forscher auf Weltklasseniveau, die sich nun einer ziemlich kontroversen und vernachlässigten (zumindest aus Patientensicht) Erkrankung widmen... das hätte vor 4 Jahren noch niemand gedacht. Ebensowenig, dass sich der Vizepräsident der IDSA an solchen Studien beteiligt.

Zum Thema neue ABs vs. vorhandene Wirkstoffe:
Lewis screent auch erstmal vorhandene Wirkstoffe, Disulfiram ist ja auch nicht neu, aber er entdeckt eine in vitro Wirkung auf Borrelien (so wie Zhang dies bei Artemisinin oder Fluconazol getan hat).
Der Nachteil bei neuen AB (was nicht so einfach mal möglich ist, zumal es da in den letzten 30 Jahren Fortschritte im Schneckentempo gegeben hat) ist erstmal, dass riesige Hürden zur Zulassung existieren, was zeitlich Jahre bedeutet. Lewis und Zhang screenen daher überwiegend bereits von der FDA zugelassene Medikamente, wo man bereits Studien zu Toxizität, Nebenwirkungen etc. hat.

Die Disulfiram Maus-Studie wird wirklich spannend... man beachte die Antwort von Lewis auf die Frage, ob man vor der Mausstudie was probieren könnte:
http://www.youtube.com/watch?v=aUlKTnrGPgc&t=48m13s

EDIT:
Die in vitro Wirksamkeit von Disulfiram wurde auch in einer anderen Studie bereits festgestellt, was Lewis im Vortrag auch erwähnt. Hier von Heinzi eingestellt:
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=8761

The elm, the ash and the linden tree
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#33

Vielen Dank Valtuille für diese super Zusammenfassung und Beurteilung des Vortrages von Lewis!

Minos75

Mitglied bei OnLyme-Aktion.org

"Those who escape hell however never talk about it and nothing bothers them after that." C. Bukowski
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Thanks given by: Regi , leonie tomate , borrärger , AnjaM
#34

Bestätigt also Lewis durch seine eigenen Forschungen die Forschungsergebnisse zu Disulfiram der Uni Stanford? Das wäre ja ganz gut.

Ansonsten kommt in seinen Folien beim Vortrag ja auch vor, dass es weitere 20 Wirkstoffe gibt, die nur gegen Borrelien wirken sollen. Warum stellt er dann Disulfiram so hervor? War dies das einzige Mittel, das zur Sterilisation der Kultur führte?

Alles sehr spannend.

Minos75

Mitglied bei OnLyme-Aktion.org

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#35

Zitat:Da es keine erworbenen Resistenzen gibt, dürften nur die Persister überleben. Da diese sich nicht vermehren und Schläferformen sind (die sich dann vermutlich auch nicht bewegen... oder sind Borrelien Schlafwandler? ;-) ) müssten die der reinen Logik nach weniger Beschwerden machen.
Unser Immunsystem reagiert nebst Erregern auch auf Fremdkörper mit mehr oder weniger heftigen Entzündungen. Vielleicht werden die Schläfer auch einfach als Fremdkörper eingestuft.

Des weiteren sollte man nach meiner Meinung und Erfahrung PLDTS nicht als einen Topf ansehen. Man sollte das differenziert nach Symptomen betrachten. Schweres allgemeines Krankheitsgefühl, Kopf- und Nackenschmerzen sowie Gliederschmerzen sprechen bei mir z.B. hervorragend und rasch auf AB an. Die ganze Muskel-Sehnen-Bänder-Symptomatik spricht hingegen null auf AB an. Das ist für mich als Laie eher ein Zeichen, dass da verschiedene Sachen gleichzeitig am Kochen sind (Persister und Autoimmun?). Dafür habe ich keine Gelenkschmerzen, worunter andere Mitbetroffene leiden. Und einzelne Sympome einer klassischen Neuroborreliose habe ich auch nicht.

Einige von uns haben Schübe, andere kennen das gar nicht. Was steckt da dahinter?

Nebst der ganzen LaborTherapie-Forschung bräuchten wir einfach auch dringend geeignete Diagnostika. Sind Lewis und Zhang diesbezüglich auch aktiv?

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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#36

@ Minos75,
meine Links #22 sollten Dir nur etwas aus Europa vermitteln, von dem ich glaubte es interessiert Dich.
Es war am Thema der Überschrift vorbei !
Vorbildung oder was auch immer, Borreliose und Umfeld scheinen Dir ja nicht ganz unbekannt.

Laborversuche und Erfahrungen am Menschen haben bei mir verschieden Aussagekraft.
Den Laborstamm B31 kennst Du ?
#24
http://forum.onlyme-aktion.org/showthrea...565&page=3

" Die Lyme-Borreliose wird durch verschiedene Spezies des Genus Borrelia verursacht, die zum sogenannten Komplex Borrelia burgdorferi sensu lato (Bbsl) gehören. Vier der insgesamt 12 bisher beschriebenen Spezies des Bbsl-Komplexes Borrelia, (B.) burgdorferi sensu stricto, Borrelia (B.) garinii und Borrelia (B.) afzelii und die erst vor kurzem beschriebene Spezies B. spielmanii, sind humanpathogen. Alle vier Spezies kommen in Europa vor,
während humanpathogene Stämme in den USA ausschließlich der Spezies B. burgdorferi sensu stricto angehören. Von B. afzelii werden vorwiegend Hautmanifestationen hervorgerufen, während die mit Neuroborreliose und Arthritis assoziierten Stämme deutlich heterogener sind, wobei bei der Neuroborreliose B. garinii überwiegt.
.....
Aktive und passive Immunisierungen stehen bisher für Europa nicht zur Verfü­gung. In den USA war für wenige Jahre ein wirksamer rekombinanter Impfstoff auf der Basis von OspA (äußeres Membranprotein von Bbsl) zuge­las­sen, der aus kommerziellen Gründen vom Hersteller vom Markt genommen wurde. Wegen der Heterogenität der Stämme (mindestens 7 OspA-Serotypen) ist die Entwicklung eines wirksamen Impfstoffes für Europa schwierig. "
Aus:
https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/Epi...liose.html
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Thanks given by: Waldgeist , Minos75
#37

Wobei mehr und lebende Erreger für stärkere und wandelnde Beschwerden sprechen würden. Wenn das nicht der Fall ist und die Immunreaktion für die Beschwerden verantwortlich ist, wäre Lewis' Ansatz ne super Sache für Patienten.
Deine Gedanken teilt übrigens die idsa, steere vermutet dass Therapie resistente Lyme Arthritis durch autoimmune Prozesse ausgelöst durch Erreger-debris ( statt persister) verursacht wird. Wie erwähnt schliessen sich verschiedene Ursachen nicht gegenseitig aus, was zeigt wie wichtig eine konstruktive Zusammenarbeit aller ist.

Ich hoffe, dass sich die Diagnostik auch beachtet wird...

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Thanks given by: urmel57 , Waldgeist , ticks for free , Minos75 , AnjaM , Filenada , Regi
#38

Ich möchte kurz noch auf deinen Beitrag #23 eingehen, Minos75.
Nach der AB Behandlung, Länge ? Beschwerden kommen wieder, alle, einige.

Die häufige Erfahrung vieler Patienten besteht eben aus, AB hilft auch weiterhin.
Mal mehr, mal weniger, mal eine zeitlang usw.

Was da eigentlich passiert ? AB ist häufig auch entzündungshemmend.
Das ist immer wieder in der Diskussion, hier Beispiele.
(Ich denke es ist keine Seltenheit bei langer unerkannter, falsch behandelter Borreliose!, Behandlungszeiten von über 2 Jahren einzufordern)

DAS GILT NICHT FÜR DAS STADIUM 1 !!!!!!

Dr. Satz zum Thema entzündungshemmend.
http://www.zeckenliga.ch/downloads/2013_...20Satz.pdf

In #32 (Danke an huwe17)
http://forum.onlyme-aktion.org/showthrea...784&page=4
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Thanks given by: Waldgeist , Minos75 , Hydrangea , Katie Alba
#39

@fischera: Hat man nicht mittlerweile auch in Nordamerika verschiedene Stämme festgestellt? Ansonsten weiss ich seit ca. 1 Jahr von meiner Erkrankung und verfolge seitdem ein bisschen die Forschung. Irgendwie will ich daraus Mut finden. Mal gelingt's, mal nicht. Lewis und Zhang Seite an Seite zu sehen bei der New Yorker Konferenz, hat Mut gemacht.
Ansonsten bin ich auch absolut für AB, und auch für lange (pulsierte) Behandlung damit. Was jahrelang in einem gewütet hat, kann zumeist mit ein paar Wochen AB nicht behoben werden. Ich weiss aus eigener Erfahrung jedoch auch, dass AB bei manchen, und trotz Probiotika und "richtiger" Ernährung, den Magen-Darm-Trakt so negativ beeinflussen können, dass manche Beschwerden vllt. eher davon kommen als von der Borreliose und Co-Infektionen. Auch viele Beschwerden können sich da ja durchaus ähneln. Deshalb glaube ich schon an diesen Mikrobiom-Ansatz. Ich beschäftige mich selber gerade intensiv mit Mitochondrien-Schädigung und -Therapie. Ich denke, dass geht in eine ähnliche Richtung.

@Regi und Valtuille: Bei der Konferenz gab es auch etliches zur Forschung zur Diagnose. Das hab ich bisher allerdings noch nicht genau angesehen. Und vielleicht oder wahrscheinlich übersteigt es doch deutlich mein Wissen. Vor Lewis trägt glaube ich jemand vor, der einen guten Ansatz zu besserer Diagnostik hat.
Ansonsten bin ich auch sehr positiv gespannt auf diesen neuen Ansatz von Lewis und anderen zum Mikrobiom.

Minos75

Mitglied bei OnLyme-Aktion.org

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Thanks given by: Waldgeist , Regi , Katie Alba
#40

So toll ist der LEWIS auch nicht.
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